Anders dan anders

Al vroeg in de ontwikkeling voelen ouders, verzorgers en (peuterspeelzaal)leidsters intuïtief aan dat het kind anders is dan andere kinderen. Dit 'anders zijn' is echter meestal niet makkelijk te duiden. Ook in de basisschoolleeftijd vallen kinderen met autisme niet altijd direct op; veel gedrag kunnen ze nog compenseren en camoufleren met hun intelligentie. De spanningen van school komen er thuis echter wel uit. Een veelgehoorde opmerking van ouders is dat het op school zo'n ander kind is dan thuis, en dat ze zich daarin niet gehoord voelen. Vaak gaat er dan ook een hele tijd overheen voor er stappen gezet worden richting onderzoek.

Wat is autisme?

Autisme is een handicap die zich niet makkelijk laat omschrijven. Autisme kan namelijk op verschillende wijzen tot uitdrukking komen. Dit is dan ook de reden dat er gesproken wordt van een autisme spectrum stoornis (ass). Autisme is een aangeboren pervasieve ontwikkelingsstoornis in de hersenen: de stoornis levert beperkingen op in alle levensfasen en op alle ontwikkelingsgebieden. Het is (nog) niet bekend wat de oorzaak is. Er zijn wel sterke aanwijzingen voor erfelijke factoren.
Autisme heeft zowel invloed op het persoonlijk als het maatschappelijk functioneren. Hierdoor zijn deze mensen hun hele leven extra afhankelijk van anderen. We weten niet precies hoeveel mensen met autisme er zijn. Geschat wordt dat 25 à 30 mensen op de 10.000 een autisme spectrum stoornis hebben. Dit zijn zo'n 35.000 mensen in Nederland, meer mannen dan vrouwen (verhouding 4:1).

Een autisme spectrum stoornis wordt gekenmerkt door beperkingen op de volgende gebieden:

Sociale interactie
Beperkingen in de sociale interactie kunnen zeer uiteenlopend zijn. Er kan sprake zijn van afsluiten voor contact met anderen, waardoor er geen spontaan contact gemaakt wordt, behalve om eigen behoeften over te brengen (functioneel contact). Ook kan er sprake zijn van wel spontaan contact maken maar op een naïeve bijzondere manier. In het contact ontbreekt vaak de wederkerigheid.

Communicatie
Praten gaat sommigen heel goed af, maar niet op een bij de situatie en de persoon passende manier. Vaak vinden mensen met autisme het moeilijk om - vooral met vreemden - een gesprek te beginnen en te onderhouden. Soms is er sprake van eigenaardig taal- of woordgebruik, bijvoorbeeld echolalie ('papegaai-spraak': herhalen wat eerder gehoord is). De mogelijkheden om een gesprek te beginnen, te onderhouden of te begrijpen, schieten wegens onvoldoende begrip van humor en symbolisch taalgebruik tekort.

Verbeelding
Beperkingen op dit gebied doen zich voor in herhalende stereotiepe patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten. Dit kan zich uiten in geobsedeerd bezig zijn met bepaalde voorwerpen of onderwerpen, vrijetijdsbesteding of hobby's, niet-functionele gewoontes en lichamelijke bewegingen. Mensen met autisme klampen zich vaak angstvallig vast aan bepaalde gewoonten, volgorde in handelingen, vaste routines en aan van buiten geleerde starre patronen. Ze kunnen in paniek raken als er iets in de omgeving verandert.

Informatieverwerking en integratie
Het sociale contact verloopt moeilijk doordat non-verbale signalen onvoldoende worden begrepen. Voor zover signalen wel adequaat worden geïnterpreteerd, heeft men vaak veel moeite om ze tot een zinvol geheel samen te voegen.

Verschillende diagnoses

Dat we spreken van autisme spectrum stoornissen, geeft aan dat er verschillende vormen van autisme zijn; ieder met hun eigen kenmerken. De meest voorkomende diagnoses vindt u hieronder.

Klassiek autisme
De kernvorm van autisme is de zwaarste vorm van autisme. Kernautisme uit zich meestal vóór het derde levensjaar. Meestal is er ook sprake van een verstandelijke beperking.

Syndroom van Asperger
Het Asperger syndroom is een milde vorm van autisme. Het is vrij zeldzaam en komt bijna alleen bij jongens voor. Net als bij autisme zijn kinderen met Asperger niet gericht op hun omgeving. Ook kunnen ze slecht tegen veranderingen, zijn ze sociaal zwak en hebben ze meestal een eenzijdige belangstelling die op het obsessieve af kan zijn (zij zijn bijvoorbeeld alleen maar bezig met de computer). Mensen met Asperger syndroom hebben een normale tot bovengemiddelde intelligentie en een goede taalontwikkeling. Het gebrek aan interesse in anderen maakt contact met iemand met Asperger echter moeilijk. Mensen met deze aandoening praten meestal niet mét je maar tégen je aan. Sociale contacten leveren daardoor problemen op. Onbegrip voor complexe sociale regels en een gebrek aan inlevingsvermogen hebben vaak een sociaal isolement tot gevolg. Het syndroom wordt meestal pas ontdekt na het derde jaar wanneer het kind naar school gaat. Het is belangrijk dat zowel de leerkrachten als de ouders bedacht zijn op problemen die het kind hier door zijn stoornis kan krijgen. Kinderen met Asperger voelen zich bijvoorbeeld snel onveilig en hebben daarom een duidelijke structuur nodig. Opdrachten moeten concreet zijn en zowel leerkrachten als ouders doen er goed aan grenzen te stellen aan de neiging tot obsessie van het kind. Omdat kinderen met dit syndroom sociaal meestal niet goed mee kunnen komen worden ze snel de zondebok van de klas. Het is daarom belangrijk dat de kinderen in de klas weten wat hun klasgenoot heeft.

PDD-NOS
Pervasieve ontwikkelingsstoornis, niet anderszins omschreven, is de restgroep van de autisme spectrum stoornissen, en de meestvoorkomende diagnose. Kinderen met PDD-NOS hebben vaak tekortkomingen in hun sociale vaardigheden. Ze kunnen moeilijk overweg met leeftijdsgenootjes. Als kinderen met PDD-NOS hun emoties tonen, doen ze dat meestal op een extreme manier. Ze hebben vaak moeite met het herkennen van emoties bij anderen en kunnen zich daar dan niet op aanpassen. Vaak kunnen kinderen met PDD-NOS moeilijk fantasie van werkelijkheid scheiden. Daarbij snappen ze vaak woordspelingen en uitdrukkingen niet, omdat ze alles heel letterlijk nemen.

MCDD
Een subgroep van de pervasieve ontwikkelingsstoornissen is MCDD, dat staat voor Multiplex (Complex) Developmental Disorder - meervoudige (complexe) ontwikkelingsstoornis.Kinderen met MCDD blijken minder verstoord in hun sociale interactie, communicatie en hebben minder stereotype en rigide gedrag dan kinderen met autisme. Zij presenteren zich echter met meer denkstoornissen, primitieve angsten en agressie. Dit maakt dat kinderen met MCDD meer gebaat zijn bij behandeling, in plaats van begeleiding.
Onderzoek bij volwassenen wijst er op dat het gaat om een blijvende ontwikkelingsstoornis. Zij hebben problemen op het vlak van sociale vaardigheden en hebben bijvoorbeeld moeite met relaties. Daarnaast hebben zij problemen met de beheersing van hun gevoelens en denkproblemen, wat hen meer verwantschap verleend met schizofrenie spectrumstoornissen.